Samara Martínez dedica su vida a luchar por la muerte digna. Su trabajo representa una oportunidad histórica para personas con enfermedades incurables y degenerativas que, como ella, desean la libertad de terminar su vida sin dolor, sin sufrimiento y sin un deterioro en su calidad de vida.
A través de la Ley Trasciende, la activista busca modificar la Constitución para garantizar que toda persona pueda decidir sobre su propia vida y acceder a procedimientos de muerte médicamente asistida o eutanasia, con el objetivo de poner fin a un sufrimiento innecesario derivado de una condición médica irremediable.
Bajo dichas circunstancias, optar por una muerte digna “no es cobardía, no es renunciar a la vida“, enfatiza. “Simplemente es empoderarnos sobre nuestro propio cuerpo”, añade la activista, quien desde los 17 años padece insuficiencia renal crónica.
Alza la voz por pacientes y cuidadores
Samara cuenta que decidió luchar por la muerte digna a partir de su propia condición médica. A su insuficiencia renal crónica, posteriormente se sumó un diagnóstico de lupus eritematoso sistémico. Para sobrevivir, la periodista e investigadora, de 30 años, debe permanecer conectada a una máquina de diálisis durante casi la mitad del día.
“Cada día el cuerpo duele más, y cada día despertarse representa un gran reto”, reconoce. No obstante, añade que su activismo “no solo surge nada más de pensar en la individualidad y de luchar con mi cuerpo enfermo todos los días, sino también de pensar en qué pasa con las personas que actualmente están en una situación parecida, o incluso más crítica, y que no tienen posibilidad de pelear, de alzar la voz”.
Para recabar apoyos a favor de la Ley Trasciende, Samara inició una petición en la plataforma Change.org. Actualmente, su solicitud ya cuenta con más de 153 mil firmas, lo cual brinda una perspectiva del amplio interés que existe en el tema.
En foros públicos y eventos encabezados por Samara para discutir la Ley Trasciende y la muerte digna también es común la presencia de pacientes con enfermedades terminales y sus familias.
“Vienen muchas personas que actualmente son cuidadoras o que fueron cuidadoras de pacientes que ya trascendieron. Muchas cuentan que lo que sus familiares querían en ese último momento de vida era no sentir más dolor, que les ayudaran [a morir], pero como hacerlo está penalizado, no tuvieron esa ayuda”, explica Samara.
“La muerte digna no está garantizada en México”: Samara Martínez
Samara define la muerte digna como “un proceso médico que hace alusión a despedirse de esta vida dignamente, sin dolor y sin sufrimiento”. Agrega que el objetivo consiste en “empoderar a las personas acerca de su propia muerte en caso de que médicamente ya hayan agotado todos los recursos y no tengan posibilidad de sanar, para que tengan la libertad de trascender bajo sus propios términos”.
Sin embargo, la activista afirma tajantemente que lo anterior no es un derecho garantizado en México.
En su petición de Change.org, Samara comenta que “en México, la eutanasia sigue siendo ilegal”.
“Esto significa que, aun cuando una persona vive un sufrimiento irreversible y pide descansar en paz, la ley le obliga a prolongar su dolor”, explica.
La Ley Trasciende, busca cambiar esta situación. Aurélien Guilabert, integrante de la coalición “Muerte Digna Ya!”, que impulsa la iniciativa junto con Samara, explica que la Ley Trasciende busca garantizar el derecho de cada persona a decidir sobre su propia vida a partir de cuatro pilares. El primero es el derecho de las y los pacientes a decidir sobre su propio tratamiento. El segundo pilar es el acceso a cuidados paliativos. El tercero, la posibilidad de expresar su voluntad anticipada. Y finalmente, el cuarto pilar sería la disponibilidad de ayuda médica para morir.
Respecto al primer pilar, la doctora Asunción Álvarez, profesora de la Facultad de Medicina de la UNAM, explica que “si una persona depende de un tratamiento para mantenerse con vida, puede rechazarlo”.
Mientras que el segundo pilar, que son los cuidados paliativos, consiste en la intervención médica para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades incurables y sus familias, principalmente aliviando el dolor.
El tercer pilar, la voluntad anticipada, consiste en que las personas puedan hacer una carta debidamente certificada ante un notario o las unidades de salud, en donde expresen en qué casos autorizan recibir o suspender ciertos tratamientos. En México, la voluntad anticipada es un derecho reconocido en 15 entidades, incluida la capital del país, pionera en el tema. De acuerdo con la secretaria de Salud de CDMX, Nadine Gasman, alrededor de 27 mil personas han realizado este tipo de cartas en la capital.
Sin embargo, expertos apuntan que estos tres pilares no son suficientes por sí solos para garantizar el derecho a la muerte digna.
Por ejemplo, el abogado Pedro Morales, integrante de la asociación civil Libertad para Morir, explica que la voluntad anticipada únicamente implica “un acto negativo”, es decir, no autorizar una resucitación. En cambio, el litigante en materia de salud y derechos humanos considera que es necesario incluir el cuarto pilar, la ayuda médica para morir, para garantizar el derecho a una muerte digna.
“La ayuda médica para morir sí supone una conducta positiva, un acto deliberado tendiente a dar final a la vida”, explica Morales. No obstante, en la actualidad, esto se considera un delito tanto a nivel federal como en CDMX. El artículo 127 del Código Penal de la Ciudad de México establece que:
“Al que prive de la vida a otro, por la petición expresa, libre, reiterada, seria e inequívoca de éste, siempre que medien razones humanitarias y la víctima padeciere una enfermedad incurable en fase terminal, se le impondrá prisión de dos a cinco años”.
¿Qué propone la Ley Trasciende?
Samara también coincide en la necesidad de incluir en la Constitución el derecho a acceder a la ayuda médica para morir.
Al respecto, enfatiza que la Ley Trasciende no pretende sustituir los otros tres pilares de la muerte digna, sino complementarlos. “Lo que se busca es que pueda ser el paciente quien toma la decisión [de terminar su vida]. Entonces, estamos hablando de fortalecer su autonomía”, comenta la activista.
Así, la Ley Trasciende contempla el acceso a la ayuda médica para morir bajo ciertos criterios: “ser mayor de 18 años, tener un diagnóstico de una enfermedad incurable que ya no tenga posibilidad de mejorar y que sea degenerativa, es decir, que lleve a un desenlace con dolor, sufrimiento o pérdida de calidad de vida“, detalla Samara en entrevista con Chilango.
Adicionalmente, la iniciativa establece procedimientos de revisión para asegurar que la decisión esté adecuadamente sustentada:
“Esto tendría que ser confirmado por al menos dos médicos especialistas en el padecimiento y presentado ante la institución correspondiente para ser refrendado en un plazo de reflexión de 5 a 10 días”, detalla la activista. Con ello, se busca “evitar que si un paciente tiene un pico de dolor, esto lo pueda llevar a tomar una decisión impulsiva”.
Una vez que todo haya sido verificado y aprobado por los especialistas, las y los pacientes podrían acceder a la ayuda médica para morir. “Ya dependería de los pacientes acceder a este derecho cuando ellos quieran, respetando hasta el último momento su decisión indivudial”, explica Samara.
La Ley Trasciende también contempla el respeto a la objeción de conciencia del personal médico.
“Ningún doctor sería obligado a garantizar en la asistencia médica para morir si no lo quiere. Pero el Estado sí tiene que garantizar que se cuente con personal que no sea objeto de conciencia para realizar estos procedimientos“, detalla la activista.
Finalmente, Samara explica que la propuesta es que el acceso a la ayuda médica para morir sea gratuito y universal.
La iniciativa de Samara ya fue ingresada tanto a la Cámara de Diputados como a la de Senadores con el apoyo de legisladores que simpatizan con la causa. Una de ellas, la diputada Carina Piceno, explica que para materializar estos cambios no basta con reformar la Constitución. Además, la iniciativa contempla la modificación del Código Penal para despenalizar la ayuda médica para morir. Asimismo, propone reformar la Ley General de Salud “para que el servicio esté perfectamente regulado y quienes deseen echar mano de este mecanismo tengan la certeza jurídica de que todo va a estar bien”.
Por su parte, la diputada Patricia Mercado, quien también colaboró en la presentación de la iniciativa, hace un símil con lo ocurrido en su momento con la Interrupción Legal del Embarazo (ILE) en CDMX. “El aborto no solamente está despenalizado, sino legalizado como un servicio de salud“, apunta la legisladora.
Llaman a legislar sobre muerte digna
Gracias al impulso de Samara, la Ley Trasciende pasará de las plataformas digitales a discutirse en el Congreso. Aunque la iniciativa se presentó simultáneamente en las dos cámaras, la activista explica que el proceso avanza más rápido en el Senado de la República.
El 23 de abril se llevará a cabo un conversatorio abierto que será el primer paso para la eventual aprobación de la iniciativa. Además de legisladoras y legisladores, participarán expertos en ciencias jurídicas y en el área de la salud, pero también pacientes y cuidadores primarios.
“Con esto se busca obtener finalmente las conclusiones para que lo puedan dictaminar en este periodo de sesiones”, comenta la activista.
El periodo ordinario de sesiones concluye el 30 de abril, por lo que la activista insta al Senado a dar prioridad al tema:
“No sé qué puede ser más prioritario que el legislar a favor de que las personas puedan tomar decisiones sobre su cuerpo cuando están sufriendo”, apunta Samara.
Finalmente, la activista opina que la dignificación de la muerte ayudaría a entender el fin de la vida como parte de la vida misma.
“Para mí el escenario perfecto es una trascendencia en la playa”, explica Samara. “Me quiero despedir haciendo las cosas que me gusta hacer, sin la preocupación de qué va a pasar con mi cuerpo mañana. Sería una celebración de la vida. Así como se festeja cuando alguien llega con un baby shower, también se puede hacer lo contrario. Sería celebrar por todo lo que fuiste en vida, junto con tus seres queridos, acompañándote en tu despedida del plano terrenal”, concluye.
