Mi plan es no morirme: Mariana y su vida con esclerosis múltiple

esclerosis múltiple
Foto: Florencia González Guerra Garcia.

Mariana Orozco subió al estrado de una Iglesia católica para leer la biblia; sin embargo, antes de concluir su participación en la misa, su mente se nubló, no pudo hablar, su cuerpo tampoco le respondió. Ese domingo de 2014, sin tener la menor idea sobre qué le ocurría, la joven padeció por primera ocasión un brote de esclerosis múltiple en público.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, degenerativa, inflamatoria y autoinmune del sistema nervioso central, que provoca el deterioro neurológico progresivo y afecta la capacidad cognitiva y motriz de quienes la padecen. Los síntomas de este padecimiento son tantos y tan diferentes que a esta se le conoce como la enfermedad de “las mil caras” y, lo peor, es que aún no hay cura.

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De acuerdo con cifras de la Secretaría de Salud, en México la esclerosis múltiple afecta a por lo menos 20 mil personas de entre 20 y 40 años, siendo más recurrente en mujeres, en una proporción de dos de cada tres que viven con la enfermedad.

Los primeros síntomas de la esclerosis múltiple

Desde 2005, la joven, de ahora 35 años de edad, se había acostumbrado a vivir con dolores fuertes de espalda, los cuales describe como si sus huesos estuvieran congelados, y con constantes visitas a doctores.

Sin embargo, Mariana recuerda cómo comenzó todo: una noche, la joven se desveló estudiando para un examen de infectología, que era parte de su carrera en Medicina. A la mañana siguiente, luego de unas cuantas horas de sueño, despertó y no podía ver con su ojo izquierdo. Con mareos y presa del susto, caminó hasta el baño de su departamento, donde comprobó que su campo de visión se había reducido a la mitad. De inmediato llamó a sus papás y les pidió que la llevaran al oculista, quien le dijo que no había ningún problema con su vista.

Ese día comenzaron 11 años de visitas a doctores y especialistas quienes no lograron diagnosticar de forma adecuada la enfermedad de Mariana.

“Me convertí en la alumna a la que algo le pasaba y era el ejemplo de la clase, nadie sabía bien qué tenía y me usaban de ejemplo (…) Muchos me tiraban de loca porque no creían en el dolor que sentía, o asumieron que pasaba un momento difícil en la carrera”, recuerda Mariana, quien un año después, a finales de 2006, dejó los estudios a pesar de llevar un promedio superior a 90 puntos, de un máximo de 100 posibles. “Me hicieron sentir que (la licenciatura) me causaba tanto estrés que me había dejado hasta ciega, como si no hubiera tenido la fortaleza para seguir”, dice.

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El diagnóstico correcto

Fue hasta 2016, a sus 32 años de edad, cuando Mariana entró al consultorio del neurólogo Carlos Plá Casamitjana, quien fue el primer doctor que supo describir lo que pasaba en el cuerpo de la joven. “¿Alguna vez sentiste choques eléctricos que te recorren de la espalda hacia el resto del cuerpo?, ¿has sentido como si tus huesos fueran de hielo y todo te duele?”, preguntó el especialista, mientras su paciente pensaba: “Voy a salir con un diagnóstico que no va a ser bueno pero es mejor por fin tener uno”.

Tras recetarle un medicamento,el doctor Plá Casamitjana le explicó a su nueva paciente que parte del tratamiento consistía en bajar el ritmo de vida para no desgastar su organismo. “Cuando llegó el diagnostico, me permitió vivir con mayor dignidad y no de decir ‘ay, Dios, ¿qué hice mal?’, sino con la capacidad de empezar desde cero. Dije ‘gracias, cuerpo, por hacerme llegar hasta aquí sin 11 años de tratamiento, me aguantaste la locura, va de regreso’, dejé de hacer eventos y exigirme tanto y comencé a ser más dulce conmigo”, cuenta.

Tras la consulta, Mariana salió con la idea de recuperar los años perdidos. “De nuevo pude ser yo, sentí que desde que empecé a tratarme algo pasó en mi cabeza que por fin volví a hacer esa mujer que era cuando a los 21 años empecé con los primeros síntomas”, dice.

A partir de entonces, Mariana inicia sus días tomando una pastilla de última tecnología, la cual puede conseguir gracias al seguro médico por el que paga alrededor de 400 mil pesos anuales para tener cobertura médica junto con cuatro familiares; sin embargo, el tratamiento no la salva de los brotes de esclerosis múltiple, la mayoría de los cuales la atacan durante la época de calor a través de dolores de cabeza, fatiga, pérdida de la movilidad, incontinencia o depresión, que la obligan a reducir más su ritmo de vida en lo que se recupera.

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El año pasado, Mariana superó uno de los brotes de esclerosis múltiple más agresivos: el dolor no le permitía estar sentada e incluso el agua de la regadera le causaba dolor cuando se bañaba, por lo que canceló las clases de comida que imparte, así como el trabajo que hace para marcas de comida y restaurantes.

Tras 14 años, Mariana considera que “vivir con esclerosis múltiple no es una maldición ni un castigo”, ya que se trata de una enfermedad que le permite replantearse cada mañana, preguntarse qué sí y qué no puede hacer. “Si me siento bien digo ‘¡uff!, genial, hoy pinta para ser un buen día’ y me quiero comer el mundo pero he concluido que mi único plan es que no me voy a morir por la enfermedad, aunque a veces sí lo deseo”, confiesa.

Este 29 de mayo se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, una iniciativa impulsada por quienes padecen esa enfermedad. En México, uno de los objetivos es hacer consciencia al respecto, además, se pretende favorecer la inclusión de los pacientes a la vida laboral cotidiana, que se mantengan activos, que conozcan su enfermedad y participen en equipo con su médico.

Como parte del Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, Mariana escribió: “A ustedes, ¿qué los hace querer seguir viviendo en este planeta?” y ella respondió a la pregunta con un post en su sitio web en el que expone una veintena de respuestas, como: “Mi plan es seguir viviendo en un mundo que tiene cielos tan azules que te obligan a no bajar la mirada” o con un “seguir viviendo en un mundo donde las personas que viven con esclerosis múltiple -igual que yo- pueden tener sueños y opciones de futuro” para rematar con un: “Ese es mi plan. Si por alguna razón se termina, les juro que mi plan era no morirme sin hacer todo esto. Así es que si ya no estoy es que estoy segura de que el plan está cumplido”.

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