Cada que Jaime se aburre, se pone en peligro. Sube a lugares altos, se mete objetos a la boca, entra a la regadera con la ropa puesta o agarra utensilios de cocina. Para Jaime, un niño de 6 años con trastorno del espectro autista, el principal reto de la pandemia ha sido aprender a pasar su tiempo libre.

“Al principio no hubo tanto problema, a Jaimito no le costó tanto trabajo adaptarse, las complicaciones vinieron al paso de las semanas, cuando era tanto el tiempo que pasaba en casa que se aburría y es que un niño con autismo no juega como lo hace un niño neurotípico y en especial mi hijo requiere supervisión todo el tiempo, entonces para nosotros como familia ha sido un impacto muy fuerte en el día a día”, dice Alejandro Lucero, papá de Jaime.

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Las personas con autismo necesitan tener estructuras en su vida y la pandemia vino a romperlo todo. Para quienes forman parte de este espectro es difícil hacer prospectivas del futuro y por eso prefieren las rutinas.

Niños en condición de autismo durante el confinamiento

El 23 de marzo de 2020 todo cambió al decretarse el inicio del confinamiento a causa de la covid-19. Ante ello, padres y expertos coinciden en que enseñar en casa a niños y niñas en condición de autismo ha develado, entre muchas otras cosas, el falso mito de la inclusión.

Para Ana Laura, de 8 años, ha sido muy complicado intentar tomar clases en línea, pues no logra seguirle el paso a sus compañeros para pasar cuatro o más horas frente al monitor de una computadora.

Claudia Morales, su mamá, explica que Ana acude a una escuela regular, sin embargo, más allá de los esfuerzos de profesores y terapeutas externos, no existen alternativas oficiales que tomen en cuenta las necesidades educativas de niños en condición de autismo ni de quienes viven con alguna discapacidad.

“Se ha necesitado mucho trabajo y esfuerzo de parte de los padres, y por un lado nos ha involucrado más, sin embargo, a veces es frustrante ver que hay cosas en las que mi hija no avanza en su educación porque no hay una estrategia realmente diferenciada, no hay profesores totalmente capacitados y es muy duro ver que de pronto relegan el aprendizaje de niños como los nuestros para no afectar a los grupos o a los grados en general”, explica.

De acuerdo con Andrea Iturbe, psicóloga y cofundadora del Centro Terapéutico Integral Crea tu Mundo Autismo, ir a la escuela tiene beneficios muy específicos para los niños y niñas con autismo, pues aunque entre sus características están las dificultades para socializar, para usar el lenguaje e incluso mantener su atención y concentración, acudir a clases les ayuda a desarrollar habilidades sociales grupales, establecer normas, esperar turnos y todo aquello que facilita su integración, por lo que cortar de tajo su rutina, les ha traído diferentes impactos.

“Y hay que decir que no son los mismos, para algunos niños y niñas socializar a través de una computadora ha sido más fácil que hacerlo en persona, pero para otros el hecho de romper una rutina, de no salir a la calle, no tomar paseos, no tener actividades grupales o sus terapias presenciales sí ha causado en los niños problemas de ansiedad, enojos, aburrimiento y desesperación, por lo que se ha tenido que trabajar con estrategias específicas para lograr la adaptación, pues al final del día, con disciplina y constante repetición es posible lograrlo”, explica.

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El reto de la educación en casa

Para lograr que Jaime utilizara el cubrebocas, sus padres y hermanas tuvieron que repetir la acción una y otra vez. Explicarle que afuera, en la calle, había personas que estaban enfermando y muriendo, por lo que era necesario utilizarlo cada que saliera de casa aunque eso le provocara sensaciones que no podía explicar.

“Jaimito no tiene el lenguaje, así se manifiesta su autismo, entonces a veces es complicado saber hasta dónde nos entiende, pero siempre se le habla con mucha honestidad, con explicaciones cortas y concisas, y repitiendo constantemente para que lo pueda comprender. Así le hemos explicado que tiene que usar el cubrebocas o el porqué no puede ir a sus terapias, sus clases de natación o a los paseos que normalmente teníamos”, comenta Alejandro Lucero, su papá.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringidas, estereotipadas y repetitivas.

El autismo no es una enfermedad, se trata de una condición de vida que implica una manera diferente de interpretar las palabras, los colores, las formas y los sonidos del mundo. Es considerado un espectro porque existe una amplia gama de características con las cuales se expresa, y en cada individuo hay una combinación única, de tal manera que no hay dos casos iguales.

De acuerdo con la OMS, 1 de cada 160 personas en el mundo forma parte del espectro, sin embargo, de acuerdo con expertos de la primera plataforma online para la detección del Autismo en la CDMX, en la capital 1 de cada 115 niños y niñas está en esta condición, lo que representa, aproximadamente, 22,000 niños. La edad en la que los padres tienen sospechas es entre los 18 meses y los dos años, pero el promedio de edad en los diagnósticos puede llegar hasta los cuatro o cinco años.

De acuerdo con María Angelina Silveyra, maestra en Educación Especial y directora del Centro Escolar y Terapéutico Educación Especial MAS+ un aspecto positivo durante la pandemia es que se logró una mayor vinculación de los padres en la educación de sus hijos, pues al no existir estrategias educativas diferenciadas en la mayoría de las escuelas, han tenido que guiarlos y acompañarlos en las clases y en las actividades.

“Hay padres que han dicho que ahora sus hijos están aprendiendo más y notan cambios, y eso se debe a que antes había cosas que sólo practicábamos en clases o en las terapias durante un par de horas y ahora lo hacen 24/7 en casa, le enseñamos a los papás técnicas para mantener la concentración, la atención y la memoria, y así hemos pasado de tomar 20 segundos de clase, que es lo que los niños aguantaban frente a la computadora, al primer minuto, luego media hora y ahora podemos tener clases de dos horas y media cambiando constantemente de profesores y dando pausas para que tengan su desfogue sensorial y energético que necesitan”, explica.

Sin embargo, todo esto también ha implicado trabajo extra para los padres y, en especial, para las mamás, quienes en terapia han expresado cansancio, fastidio y agotamiento. Silveyra Barquedano explicó que experimentan burnout, lo que conlleva fatiga, depresión y una sensación de soledad que va de la mano con la alta carga de responsabilidades y la nula o poca distribución de tareas entre los otros miembros de la familia.

“La mamás se han dado cuenta de que la tan anhelada inclusión no existe, ni hay un plan de trabajo acorde a las necesidades de sus hijos.

Los profesores tampoco han recibido capacitación ni apoyo de las autoridades escolares y todo se queda en un “échale ganismo” para que los profesores saquen adelante a los niños, pero si no tienen voluntad o si no saben cómo hacerlo, pues pasan de grado y nadie se compromete, por eso es crucial que sean las autoridades las que lo hagan, y no sólo caiga la responsabilidad del lado de los padres o de los profesores”, agrega la especialista.

Romper el falso mito de la inclusión

Alejandro Lucero sabe que para su hijo de seis años no existió un apoyo para la inserción escolar durante la pandemia, por lo que tanto él como otros seis niños con necesidades especiales solicitaron apoyo de la escuela para tomar clases presenciales y quien aceptó fue la profesora, por lo que Jaime acude cuatro horas al día al domicilio de la maestra para aprovechar el tiempo y avanzar en su aprendizaje.

“En la familia nos quedamos sin la red de apoyo de terapeutas, amigos y familiares a causa de la pandemia, no queríamos perder tiempo porque no había quién pudiera ayudarnos, entonces tomamos el riesgo y decidimos que debía tomar clases con su maestra en lugar de estar en casa todo el día desarrollando conductas disruptivas”, cuenta.

De acuerdo con María José Olvera, pedagoga y cofundadora del Centro Crea tu Mundo, para empezar a mejorar las condiciones de vida de las personas con autismo se necesita sensibilización, capacitación y diseño especializado de estrategias de aprendizaje.

“Se necesita un protocolo mexicano en donde cada escuela sepa qué hacer cuando recibe un chico con autismo o con Asperger, en donde se le hace una evaluación para determinar si es la mejor escuela o si se le puede ayudar. Ya estamos trabajando en ello varias asociaciones con el objetivo de estandarizar y tener estadísticas y mejores condiciones de atención, pues aunque ya existe una ley, falta mucho más en los procesos de aplicación y armonización de otras legislaciones y programas en la ciudad”, explica.

Asimismo, ante el latente regreso a clases será necesario hablar con ellos, anticiparlos con historias y pictogramas para que estén alertas a lo que viene y lo tomen con cautela.

Llegado el momento habrá que gestionar sus conductas y sus emociones, porque es posible que experimenten frustración, desmotivación, angustia y preocupación.

De alguna u otra manera, ante la ausencia de una política pública y educativa, profesores, terapeutas y padres tendrán que hacer sinergia para enfrentar la nueva normalidad de sus hijos con autismo frente a la pandemia.

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